महज 15 साल की उम्र में वास्तविक जीवन का ओरो यानि निहाल वितला ने इस दुनिया को अलविदा कह दिया. निहाल का तेलेंगना के एक अस्पताल में प्रोजेरिया का इलाज चल रहा था. अपने आखिरी सांस के दौरान महज पंद्रह साल की उम्र में वह अस्सी साल का नजर आने लगा था. यही है प्रोजेरिया. गौरतलब है कि इसी निहाल वितला के जीवन और उसकी बीमारी को आधार बना कर ‘पा’ फिल्म बनायी गयी थी, जिसमें अमिताभ बच्चन ने प्रोजेरिया के मरीज ओरो की भूमिका निभाया था.
जन्मजात रूप से जिन (लैमिन ए/सी) में गड़बड़ी के होनेवाली इस बीमारी के प्रति जागरूकता और प्रचार अभियान का भारत में निहाल एक चेहरा बन चुके थे. हालांकि निहाल के पिता का कहना है कि निहाल के चले जाने के बावजूद उनका और उनके परिवार का प्रोजेरिया के लिए प्रचार अभियान जारी रहेगा.
दुनिया में पहली बार इस बीमारी का पहला मामला जौनाथल हचिनसन द्वारा 1886 में खोजा गया था. बाद में 1897 में हेस्टिंग गिलफोर्ड ने इसके लक्ष्ण को दुनिया को बताया. इसीलिए प्रोजेरिया का वैज्ञानिक नाम हचिनसन गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (संक्षेप में एचजीपीएस) कहलाता है. भारत में कोलकाता इंस्टीट्यूट औफ चाइल्ड हेल्थ, एसबी देवी चैरिटी होम और स्वीट्जरलैंड के युनिवर्सिटी चिल्ड्रेन’स होस्पिटल बासेल सांझे तौर पर रिसर्च करता है. इनके द्वारा किए गए रिसर्च से प्रोजेरिया के जिम्मेदार जिन पता चल चुका है, यह जिन लैमिन ए/सी है. यह जिन एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी को भी प्रभावित करता है.
एसबी देवी चैरिटी होम के डॉ. शेखर चटर्जी का कहना है कि पूरे देश में अब तक कुल 60 प्रोजेरिया के मरीजों की पहचान हो चुकी है. वहीं पूरी दुनिया में इस बीमारी के कुल 124 मरीज हैं. जाहिर है अपने आपमें यह विरल किस्म की बीमारियों में भी विरलतम है. कहते हैं 80 लाख बच्चों में से एक इसके मरीज पाए जाते हैं. आमतौर पर इस बीमारी से ग्रस्त बच्चों की औसत उम्र 13-15 साल तक ही होती है. हालांकि कुछ मामलों में 20-22 साल भी हो सकती है.
